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Une plume, des images, et des mots

Une plume, des images, et des mots

Blog d'une jeune aidante dont le père est atteint d'une maladie apparentée à Alzheimer, la Dégénérescence Fronto-temporale. Retrouvez-ici le quotidien de la maladie.


La tête sous l'eau ?

Publié par Lou sur 21 Juin 2016, 17:42pm

La tête sous l'eau ?

Quand les choses vont bien d'un côté, il y a toujours quelques choses pour tout gâcher...

En fait, je crois qu'on ne réussira jamais à vraiment sortir la tête de l'eau... prendre quelques apnées pour ne pas se noyer oui.. mais respirer pleinement non.

J'en ai marre, marre de tomber sur un personnel médical qui n'a pas la moindre idée du traumatisme que l'on a subit, du traumatisme toujours présent, des angoisses qui me réveillent chaque nuit par ces cauchemars... Un personnel médical qui n'a pas vu les troubles dont pouvait être atteint mon père, car il était en période plutôt stable dans la montagne Russe de sa maladie.


Je pensais pouvoir avancer un peu plus sereinement. Le médecin de la clinique avait prévenu mon père qu'il retournerait dans l'établissement où il était avant d'arriver là pour plusieurs mois (sans préciser la durée), car un retour à domicile aussi précipité, non ce n'était pas possible, et j'avais bien insisté avec ma mère, sur ce sujet auprès du médecin.
Et puis aujourd'hui, en contactant mon père... quelle nouvelle ? "Je vais retourner là où j'étais, et puis après il veut que j'aille en hôpital la journée et que je rentre dormir à la maison, mais pas questions ! Si je rentre je rentre ! Je n'ai rien à faire dans un hôpital de jour ! ".


Mon cœur s'est arrêté en entendant ces paroles.
Oui mon père est actuellement stabilisé, oui il semble une personne "normale" sans le moindre trouble, oui son humeur aussi est stable. Mais comment oublier ces deux années ? Comment croire en un avenir serein à domicile alors que son état risque à tout moment de chuter à nouveau ?
Oui, j'ai souvent mal au coeur, et ma mère aussi, quand nous le voyons si bien, et parfois on se demande ce qu'il fait là bas. Mais nous gardons toujours en tête le passé. Nous gardons à l'esprit qu'il est malade, que son état est extrêmement fluctuant et que d'une journée à l'autre tout peu basculé. Il suffit qu'il ne soit pas stimulé ou laissé de côté pour que tout re-bascule.

On pourrait penser que ce n'est pas le futur qui nous fait peur, mais plutôt le fait de revivre le passé, ça ne serait pas vraiment faux.
Mais je refuse de faire revenir mon père dans de telles conditions. De le laisser seul toute la journée, de tenter de lui interdire de conduire un véhicule alors qu'il n'a que ça en tête, de le forcer à prendre un traitement dont il ne veut plus entendre parler à son retour et bien d'autres éléments.

Oui avec les autres il est normal, comme il pouvait l'être chez nous auparavant. Un état qui a laissé plus d'un médecin passer à côté de son état, et qui nous a laissé vivre dans un danger quotidien. J'ai mené un long combat pour le faire prendre en charge, et ce n'est pas pour retourner à la case départ. Ce n'est pas au médecin seul de décider de l'avenir de mon père non ! Surtout lorsque mon père était envoyé par son médecin traitant pour un avis vers son confrère.

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kataidante 21/06/2016 21:19

Peut-être essayer de faire comprendre aux médecins que c'est le fait d'être en établissement, cadré, avec du personnel compétent et des soins adaptés qui équilibre votre papa et que ces conditions n'étant pas réunies à domicile, un retour lui serait néfaste et risquerait de précipiter "la chute" et le retour à un état de crise.
Vous pouvez fort bien vous opposer à un retour à la maison, à eux de trouver une solution alternative.
Courage.
Kat

Doune 21/06/2016 20:57

Comme je te comprend Vilou, tu sais même s'il y a stimulation ou occupation, ça peut aussi re-basculer d'un moment à l'autre. Continue ta forte tête auprès du milieu médical, lâche pas, mais je sais que tu ne lâchera pas, surtout après tout ce que tu as fait avec ta maman, vous êtes les seules à le connaître, à connaître ses réactions au domicile. Courage à toute les deux. Pleins de bisous à vous

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