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Une plume, des images, et des mots

Une plume, des images, et des mots

Blog d'une jeune aidante dont le père est atteint d'une maladie apparentée à Alzheimer, la Dégénérescence Fronto-temporale. Retrouvez-ici le quotidien de la maladie.


Nouveau coup dur

Publié par Lou sur 6 Juin 2016, 19:48pm

Catégories : #Fluctuations, #Diffucultés

Nouveau coup dur

Hier, comme chaque dimanche après-midi, nous sommes allées rendre visite à mon père. C'est un véritable plaisir de voir qu'un traitement efficace ai été trouvé. Qu'il soit "stabilisé" au niveau de son humeur pour le moment. Déconcertant de le retrouver "normal". Bon... il a toujours ses troubles ça, ça ne partira pas. Par exemple hier il était tout fier de nous expliquer qu'il avait bouché les toilettes car il jetait tous les papiers de ses découpages quotidiens dans la cuvette... Pas question d'utiliser une poubelle ou de recycler...

Donc,en arrivant, il nous a sauté au cou:"Le médecin veut vous voir, c'est pour ma sortie, il faut a tout prix que vous alliez le voir !!!! "
Donc avec ma mère nous sommes parties à sa rencontre.

Et là... mes cauchemars (qui sont toujours présents par moment) ont prit une part de réalité... Avec ma mère, on s'en doutait, on s'y attendait, on en était sûre, on savait ce que le médecin allait nous dire.
Le traitement faisant effet, mon père n'ayant plus aucun trouble (du moins ils sont bien atténués grâce au traitement) , c'était donc la fin du séjour et il fallait penser à sa sortie. Sa sortie oui... mais lorsque le mot "retour à domicile" à été prononcé, mon cauchemar à prit, vie, le mot domicile résonnant dans ma tête, nous étions 6 pieds sous terre, ou peut être 10, 15, 20... J'ai gardé le contrôle de mes émotions, on a un peu discuté, et on a réussi à obtenir un retour à l'EHPAD. Mais... il faut que le médecin en parle avec mon père... Et il faut aussi qu'il lui explique qu'il est malade, et que mon père l'accepte..
Mais comment mon père pourrait-il accepter d'aller en EHPAD ? Alors qu'il ne désire qu'une chose, rentrer chez nous.. Il va nous en vouloir c'est certains... Alors que notre relation retrouvait enfin tout son amour.

Lors de notre discussion, nous avons évoqué le soucis de la conduite de son véhicule, bien sur, il n'est plus question de conduire à cause de sa maladie. Mais quand on a essayé de lui dire que s'il rentrait il ne pourrait pas conduire... "Il peut dire ce qu'il veut le médecin, c'est facile d'aller dans son sens et de faire comme bon me semble en rentrant" Ben oui c'est sur...

Comment s'organiser pour un retour à domicile ? Alors qu'il ne peut pas rester seule, qu'il veut conduire, qu'il ne sait plus préparer de repas, que l'heure c'est l'heure pour manger, qu'il ne veut plus prendre de traitement en revenant chez nous, et que partir en journée en hôpital de jours et revenir le soir, il n'en veut pas non plus... Comment avoir confiance en la disparition de ses crises ? Comment rester sereine en repensant aux crises vécues et aux scènes horribles défilant à nouveau dans mon esprit ?


Bref, chaque mois, il y a forcément quelque chose qui ne va pas, et ce mois-ci, c'est celui de l'annonce de la maladie à mon père.

Une Citation qui résume assez bien mon vécu, ma combatitivité :
«J’ai survécu car le feu en moi brûle plus intensément que le feu autour de moi» – Joshua Graham

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Doune 07/06/2016 06:13

Belle citation, j'espère que le médecin vous a bien écouter cette fois et à bien prit en compte vos paroles, car il n'y a que vous qui sachiez vraiment ce qu'un retour maison peut faire. J'espère aussi qu'il aura su trouver les mots pour ton père, même si pour ton père ça va être dur à entendre, à accepter. C'est vrai que ça risque de tout remettre à zéro, l'acceptation de retourner en EHPAD, pourtant le médecin savait bien de où ton père arrivait, sa situation, c'est pas malin d'avoir employé le mot maison. Courage à toi, à vous, que le personnel de l'EHPAD accueille ton père du mieux possible pour que son retour se passe bien. Si ton père vous en veut, ne lui en veuillez pas et ne culpabilisez pas, je sais facile à dire. Je t'embrasse ma Vilou

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