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Une plume, des images, et des mots

Une plume, des images, et des mots

Blog d'une jeune aidante dont le père est atteint d'une maladie apparentée à Alzheimer, la Dégénérescence Fronto-temporale. Retrouvez-ici le quotidien de la maladie.


L'évolution

Publié par Lou sur 19 Juillet 2016, 18:17pm

Catégories : #Fluctuations

L'évolution

A deux semaines du retour de mon père en EHPAD, nous n'avions pas encore vu de médecin.. et puis, on est tombé sur une infirmière qui nous a informé qu'elle partait en vacances cette semaine.
Alors ni une, ni deux, lundi matin, on a prit les devant et on a demandé à voir le médecin.

On va rendre visite à mon père 1 à 2 fois par semaine, on l'appel régulièrement, et il ne se sent absolument pas abandonné comme il pouvait se sentir avant d'aller à la clinique. Il participe à la plupart des activités et en est heureux ! Il se porte volontaire pour tout.
Pour le 14 Juillet, le personnel médical a même prit l'initiative de l'emmener à un repas dans une salle des fêtes pour tous les retraités, ils étaient un peu plus de 300. A écouter mon père, tout s'était extrêmement bien passé, il était content, il avait bien mangé, avait eu le droit à un petit apéritif, avait écouté l'orchestre (mais c'était un peu bruyant) et s'y était bien plus. Seul bémol, son obsession pour les toilettes le tenait toujours... mais ça ne l'avait pas trop embêté.
Mais... si on demande la véritable version, celle de l'animateur accompagnant, tout ne s'est pas si bien passé que ça. Au départ oui, tout allait bien, les 10 premières minutes il discutait avec ses voisins de table, et puis... une déconnexion cérébrale a fait qu'il s'est renfermé sur lui même durant tout le reste du repas. L'animateur avait même un peu peur que ça n'aille pas, mais... ouf mon père a tenu jusqu'au retour !
Il est toujours content de nous voir, nous serre dans ses bras, il se demande à chaque fois pour combien de temps il va encore rester là bas, mais sans trop insister dessus, alors on change de sujet et ça passe.

En Bref, pour le moment, le bilan de son retour est plutôt positif !

On a donc rencontré le médecin en début de semaine.
Cette dernière nous a alors confirmé le diagnostic de démence fronto-temporale. Le médecin ayant étudié les résultats de sa ponction lombaire à Lyon l'avait même recontacté pour savoir quel était le diagnostic final. Donc finalement, tout le monde se retrouve d'accord là dessus.
Elle est comme nous, et n'aime pas évoqué le terme de "démence" car, bien souvent, il est mal interprété par les gens...
C'est donc une pathologie apparentée à la maladie d'Alzheimer, mais qui va plutôt touché le comportement, l'humeur, la planification, ce genre de choses.
Les problèmes de mémoires immédiates qui atteignent mon père seraient quant à eux dûs à sa longue période de dépression qui peut causer une atrophie des hyppocampes (une partie du système nerveux, qui est en quelque sorte le centre de la mémoire).
Un retour à la maison... elle n'y pense pas non plus. Il ne pourrait pas rester seul.

Elle aussi a trouvé que le traitement était bien efficace, son humeur stabilisée, mais... bien sur son état ne restera pas tel qu'il est actuellement, et il faudra ré-évaluer le traitement régulièrement, mais nous n'en sommes pas là, on prend les choses comme elles viennent et on verra bien ce que l'avenir nous réserve ! Nous ne gardons que le positif, même si parfois, ma mère a dû mal à accepter ce présent, et repense bien souvent à " mon père d'avant. "

Tout s'est éclaircie peu à peu au fil de notre entretient, on a été écouté,on a eu nos explications, et ça fait du bien !

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Doune 20/07/2016 03:00

Coucou ma Vilou, heureuse de lire tes mots. Contente que vous soyez écoutées, comprise et surtout d'accord avec le médecin, que vos vision soient les mêmes. Tu as raison profitez de ce qui se passe, n'en perdez pas un seul moment. Avec ses pathologies on vit au jour le jour et on apprécie, même les petits moments, à fond. Tu as raison garde le positif, tu sais que le négatif c'est la maladie qui parle, ça tu l'as compris, même si c'est dur. Je vous embrasse toutes les deux, restez soudées comme vous êtes c'est important, très important. Je t'embrasse très fort <3

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