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Une plume, des images, et des mots

Une plume, des images, et des mots

Blog d'une jeune aidante dont le père est atteint d'une maladie apparentée à Alzheimer, la Dégénérescence Fronto-temporale. Retrouvez-ici le quotidien de la maladie.


Stabilité ?

Publié par Lou sur 16 Septembre 2016, 21:25pm

Catégories : #Fluctuations

Stabilité ?

Aujourd'hui, nous avions rendez-vous, ma mère et moi, avec le médecin de mon père ainsi que la neuropsychologue. Nous ne les avions pas vu depuis le mois de Juin.
On voulait avoir leur avis sur l'évolution de la maladie, comment elles le trouvaient, et savoir comment les journées se passaient en ce moment.

Selon elles, son état est stable. Bon... j'avoue ne pas être du même avis et constater au fil de nos visites que ses troubles sont de plus en plus visibles... A chaque visite ou presque (ça ça dépend si on tombe dans une phase d'absence ou non), c'est le même film qui se répète : il pensait justement à nous et espérait nous voir, il nous donne son linge sale (quand il y en a car il lave ses affaires), nous réclame du produit pour les wc (car sinon c'est le gel douche et l'eau de Cologne qui y passe), nous dit que le soir il regardera la tv (il croit toujours qu'on lui interdit... et le soir... à 20h il est couché.. pas le temps de mettre la tv qu'il est déjà endormi). Bref, parfois on arrive à saturation, mais on garde toujours le côté positif et on est contente quand on le voit "bien"


Ses obsessions sont et seront toujours là et certainement de plus en plus présentes au fil du temps mais... pour ma mère et moi, non il n'est pas stable. Et... on en a vite eu la preuve après le rdv...

Sortie du bureau, l'équipe médicale était installée pour son goûté, je me dirigeai dans le couloir menant à la chambre de mon père quand j'ai entendu "regardez monsieur, votre femme et votre fille sont là"... moment d'arrêt, je constate qu'il était attablé avec tout le monde, oh joie !
Mais.... je n'avais pas vu tout de suite qu'il avait le visage renfermé comme il peut avoir parfois, avec son regard noir comme s'il était en colère... (regard qui me rappellent de bien mauvais souvenirs...). Alors on se dirige vers lui, on essaye de lui dire bonjour. Je dis "essayer" car... on a très vite constaté qu'il était impossible de lui parler, c'était comme s'il ne nous entendait pas, il avait les bras croisé sur cette table la tête baissée, et même en lui tapotant l'épaule, en lui prenant la main , il n'y avait rien à faire il ne réagissait pas... Alors on s'est assises à côté de lui, on a essayé de le stimuler mais... rien...

Avec l'histoire que j'ai vécu, je n'ai jamais réussi à montrer la peine que je pouvais éprouver à ce sujet, même avec une profonde tristesse, aucune larme n'a coulée devant qui que ce soit, pas même en en parlant avec des professionnels.. et qui sait combien cette maladie, et ce vécue m'affectent et combien ça me ferait du bien... mais non, tout est bloqué, figé...
Mais à ce moment là, assise à côté de lui, essayant de lui parler, d'attirer son attention et n'y arrivant pas... j'ai sentie les larmes montées, je ne pouvais pas m'effondrer là devant tout ce monde et surtout pas devant mon père... alors on est parties ranger ses affaires. J'ai alors eu l'idée de lui laisser un petit mot sur son lit, accompagné d'une de nos photos, pour lui montrer que l'on pensait fort à lui...

L'équipe à débarrasser la table et mon père est reparti machinalement dans sa chambre et s'est couché tout habillé dans son lit. Il a vu le mot sur son oreiller, à tenter de le lire, mais il n'arrivait ni à lire, ni à parler (des crises de ce type, on en avait déjà vu mais je crois que celle-ci dépassait tout... il semblait avoir mal à la tête aussi..., j'avais vraiment la sensation qu'il souffrait) ainsi s'est terminée notre visite...le cœur gros..

Mais comme on dit bien souvent, demain est un autre jour, et les jours se suivent et ne se ressemblent pas !

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Anna 18/09/2016 12:28

Les maladies sont différentes entre ton père et ma mère et pourtant je trouve de nombreuses similitudes. Notamment lorsque tu parles de la "stabilité" évoquée par les spécialistes que tu rencontres. Nous c'est pareil quand on va voir la gériatre, elle nous dit que l'état de maman est stable. Mais comment peut elle juger cela en seulement 30 minutes de discussion ? Nous on le voit bien que ce n'est pas stable du tout et que son état se dégrade fortement depuis le début de l'année. Des fois j'ai l'impression qu'il s'agit d'un dialogue de sourd entre nous les aidants et le corps médical. Pas facile....

Lou 18/09/2016 19:32

Oui moi aussi je retrouve quelques similitudes lors des groupes de paroles, pour mon père c'est une démence fronto-temporale, mais c'est tellement semblable à Alzheimer...

J'ai moi aussi parfois ce sentiment de dialogue de sourd... pour mon papa, je ne sais pas sur quoi ils se basent pour dire qu'il est "stable", ou alors l'équipe médicale qui l'entoure quotidiennement s'habitue à ses crises...et trouve ça banal... je ne sais pas mais dans ces moments là, on a vraiment l'impression de ne plus être compris...

Doune 18/09/2016 00:27

Ma Vilou, un jour tes larmes sortiront, les miennes ont mis du temps à sortir, le jour où elles sortent ne les retiens surtout pas, bien sur je te comprend pas devant ton père, mais devant qui que ce soit laisse les sortir.
Tu as raison de stimuler ton papa, mais fait des pauses entre, ça ne marche pas toujours de suite, ressaye plus tard. Malheureusement à un moment tes petit mots il faudra que tu lui dise, tu trouvera le moyen de le faire. C'est difficile de donner des conseils, on le peut, mais malheureusement avec ses pathologies, chaque personne réagit différemment, je sais que tu trouveras ses fameuses clés, ne perd pas espoir, crois en toi, Tu as compris, tu as accepter, tu trouveras, c'est pas toujours facile je te l'accorde. Et oui tu as raison, demain est un autre jour, ne vit pas avec hier, ni demain, mais vit avec aujourd'hui, ils sont comme nous, ils ont leur bons jours et leur mauvais jours. A nous de s'adapter à eux et non à eux de s'adapter à nous. Un combat bien difficile que peut comprenne. Je te serre fort dans mes bras, gros bisous

Lou 18/09/2016 19:36

Merci pour ton message Doune
Le petit mot c'était pour qu'il voit qu'on était passé, il l'a retrouvé le lendemain et était tout content, il s'en sert de marque page à présent :)
Ces crises là, on ne pourra jamais les détourner, ce sont des genres de crises d’épilepsie partielle où il est impossible de lui parler ou quoi.. il faut réussir à les accepter et ça... c'est plus compliqué mais oui, on vit le jour présent et on savoure d'avantage les bons moments.
Comme tu dis, peu peuvent comprendre... en fait, je pense qu'il faut vivre la maladie pour la comprendre réellement.
Gros gros bisous Doune !

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