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Une plume, des images, et des mots

Une plume, des images, et des mots

Blog d'une jeune aidante dont le père est atteint d'une maladie apparentée à Alzheimer, la Dégénérescence Fronto-temporale. Retrouvez-ici le quotidien de la maladie.


Stop aux fausses croyances

Publié par Lou sur 6 Novembre 2016, 11:40am

 

Lors du début de la prise en charge de mon père, il y a un an déjà, en unité psychiatrique, le psychiatre qui se chargeait de lui avait tout de suite évoqué  une pathologie neuro-dégénérative : la DFT ou dégénérescence fronto-temporale. L'expert, dans son rapport, en parlait également. 
L'équipe l'ayant ensuite pris en charge en unité Co-Com puis en EHPAD, n'était pas du même avis... et ne l'est toujours pas je crois... pour eux, mon père est atteint à la fois par une pathologie neuro-dégénérative apparentée à Alzheimer, mais il y aurait aussi de la psychiatrie... Je ne supporte pas que l'on puisse penser que mon père est fou. Et j'ai toujours pensé à une "simple"  DFT (bon pathologie assez complexe quand même) . 
Sur quoi se basent-ils ? Tout simplement sur le fait que par le passé mon père ai fait une très grosse dépression dont il a mit plusieurs années à se tirer et parce qu'il a décidé lui même d'arrêter les médicaments. Bon bien sûr, je sais que ça peut être lié, et que les anti-dépresseurs ont souvent tendance à dégrader les Hippocampes... cette partie cérébrale, centre de la mémoire... ce qui pourrait expliquer ses pertes de mémoires.

Et puis il y a aussi eu l'avis du psychiatre de l'unité spécialisée en pathologies liées au vieillissement qui pensait à la DFT ! Et je suis de cet avis.

En continuant mes recherches sur cette pathologie, j'étais tombée de nombreuses fois sur des brochures qui ne décrivaient, à mon goût, pas assez cette fichue maladie. Bref, cette semaine j'ai trouvé une brochure rédigée par France Alzheimer et là.... tout y était écrit noir sur blanc, La plupart des informations (mises à part la mémoire conservée qui ne l'ai pas du tout chez mon père) étaient identiques à ce que nous vivons avec mon père ! Quel bonheur de lire enfin quelque chose qui correspond à la réalité du quotidien... ! 
Et surtout quel bonheur de lire cette phrase :"  Elles sont dites « apparentées à la maladie d’Alzheimer » car ce sont des maladies neurologiques dues à la dégénérescence de cellules cérébrales. Ce ne sont donc pas des maladies psychiatriques. "  

Alors voilà, je ferai lire ce document à l'équipe médicale qui s'occupe de mon papa, car je pense que ce genre de pathologie n'est pas assez connu. Le diagnostic reste extrêmement compliqué et peu d'équipes savent y faire face. 
J'ai rejoins un groupe sur Facebook, qui s'appelle "DFT les "enfants" groupe de soutient" et c'est fou le nombre de personne qui comme moi, ont galéré pour faire prendre en charge leurs proches et se battent au quotidien pour faire reconnaître cette maladie...

A lire absolument si vous voulez en apprendre d'avantage sur les DFT ;) Document enregistré depuis le site de France Alzheimer

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