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Une plume, des images, et des mots

Une plume, des images, et des mots

Blog d'une jeune aidante dont le père est atteint d'une maladie apparentée à Alzheimer, la Dégénérescence Fronto-temporale. Retrouvez-ici le quotidien de la maladie.


L'avancée

Publié par Lou sur 22 Novembre 2016, 16:45pm

Catégories : #Fluctuations

Le temps passe, la maladie progresse, et elle nous le fait bien savoir... mais, je trouve qu'elle va vite, trop vite... 

J'ai toujours pris de la distance, un moyen de me protéger, face à la maladie. J'essayais de ne pas penser aux situations de crise, et de ne voir que les bons moments. Mais il faut avouer que quand la maladie frappe juste devant nous, c'est dur... 
On entre dans la période des fêtes de fin d'années, et la maladie de mon père recommence à me faire assez mal.. 

Cet après-midi, je n'avais pas cours, alors j'ai accompagné ma mère à l'EHPAD pour aller le voir, j'étais toute contente de m'y rendre, et j'avais un petit cadeau pour lui, pour qu'il continue à s'occuper : des Legos. Il en rêvait depuis un certains temps déjà, et je savais qu'il apprécierait.
Malheureusement en entrant dans sa chambre à 16h, les volets étaient tous fermés, et mon père était aux WC. Pour la première fois depuis bien longtemps, il nous cria dessus deux trois fois, il fallait fermer la porte de sa chambre et vite sinon il ne pouvait pas uriner... son agressivité m'a replonger dans des souvenirs douloureux... et puis nous ne l'avons plus entendu.. impossible de le sortir des wc il était en pleine crise obsessionnelle... 
Alors pendant ce temps, nous avons fait la triste constatation que la télévision était tombée et que le pied en était cassé... Impossible de le réparer sur place. Que le radio-réveil était débranché. Que le poste de radio n'avait plus son couvercle à piles, et d'autres petits détails... Bien sur mon père ne se rend absolument pas compte des dégradations que la maladie lui fait faire... mais il faut toujours racheter telle ou telle chose...
Le prochain achat ? Un cadre pour accrocher la télévision au mur et pour qu'il n'y touche plus.  Nous avons demandé à la cadre de santé si cela était possible, elle a tout de suite accepté et nous a indiqué que lorsque nous aurions la pièce, elle ferait venir les techniciens.

 

Du coup, nous sommes allées discuter avec les aides-soignantes (AS), puisque mon père était toujours en pleine crise, sur la cuvette...  Et là, c'est tout le côté positif qui est ressorti, ouf ! L'AS nous a expliqué que mon père avait accepté de se doucher deux jours de suite, qu'il était plutôt bien cette semaine, mais que bien sur les crises étaient présentes chaque jour. 
On a appris qu'il s'occupait de son voisin de table, discutait avec lui, puis à la fin du repas le raccompagnais jusqu'à sa chambre (ce monsieur ne marche pas et est en fauteuil roulant). Il a même été jusqu'à le coucher dans son lit ! Là, les AS ont dû intervenir et dire à mon papa que c'était un peu de trop... en effet le monsieur ne tient pas sur ses jambes, et il a réussit à le coucher deux fois quand même !
Il arrive aussi à participer aux activités (bon pas toujours mais il y va de temps en temps, et c'est génial), l'équipe n'hésite pas à lui proposer plusieurs fois.
Il s'occupe avec son Solitaire, et invite même les AS à jouer avec lui.

Puis nous sommes retournées dans la chambre de mon père qui était toujours au même endroit, ça faisait plus d'une heure. J'ai commencé à remballer la tv pour la remmener, puis ma mère a essayé de le sortir de sa crise et elle y est arrivé ! Il était très triste de voir sa tv partir.. il voulait la regarder le soir même et ne voulait pas qu'on l'emmène. J'ai finis par lui sortir la boîte de legos et il était tout content. 
 

Il était déjà tard, nous devions repartir, ces presque deux heures vers lui nous avaient épuisé... alors nous l'avons accompagné dans la salle à manger puis il s'est installé à table. Nous sommes reparties, attristées, mais soulagées qu'il soit sorti de sa crise, et rassurées quant à ceux que nous avait expliqué l'AS 

 

Commenter cet article

cocotine 02/12/2016 17:25

Dommage pour la radio, et si tu collais sur la touche de la radio sur la télécommande de la TV le rond qui surplombe un légo s'il les aiment bien, peut-être fera-t-il l'association ...

Lou 02/12/2016 17:36

Le soucis sera ensuite pour ses CD, on n'a pas de lecteur intégré dans la tv :/
Mais je pense du coup, qu'elle aussi on va la fixer histoire qu'il ne la fasse pas tomber et ne démonte pas son boîtier..

cocotine 02/12/2016 07:33

Toujours dur les périodes de fêtes, c'est malheureusement un bon repère pour voir l'évolution de la maladie, on se souvient de l'année d'avant puis évidemment des autres années sans la maladie.
Heureusement le personnel est là aussi pour parler des moments où tout va bien, ces petits moments que l'on loupe forcément et qui remonte un peu le moral quand la crise est là.
Pour la radio, tu peux lui apprendre comme la mettre sur la télé, ça fera une chose de moins à gérer pour lui comme pour vous.
Bisous.

Lou 02/12/2016 10:22

Ah ça pour la mettre sur la tv ce ne sera pas possible, il n'est plus en capacité d'apprendre se nouvelles choses.. surtout de ce genre, il lui faut des choses simple pour ça que la radio à part est bien plus simple ^^
Oh oui heureusement que le personnel est là

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