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Une plume, des images, et des mots

Une plume, des images, et des mots

Blog d'une jeune aidante dont le père est atteint d'une maladie apparentée à Alzheimer, la Dégénérescence Fronto-temporale. Retrouvez-ici le quotidien de la maladie.


Les crises

Publié par Lou sur 11 Décembre 2016, 12:35pm

Catégories : #Fluctuations

Comme je le disais récemment, les troubles de mon père, enfin plutôt les crises sont de plus en plus présentes et de plus en plus importantes..

J'ai l'impression qu'elles se sont developpées aussi vite que l'agressivité qu'avait mon père à l'époque où il n'était pas encore diagnostiqué. Et ca me fait peur ! La maladie m'enlève mon père de plus en plus vite, trop vite.


Les crises au sujet des toilettes durent bien plus longtemps et il est impossible de lui parler dans cette phase d'absence. Avant, on parvenait encore à lui décrocher quelques mots, mais à présent plus rien.. il reste sur les WC, met une chaise en face de la cuvette pour poser ses jambes et ne cesse de dire que "ça coule".
Des fois on arrive à lui dire que ça doit être finie et que ca ne coulera plus alors il se lève machinalement et reprend ses activités comme si nous n'étions pas là. ça fait des années que cette obsession est présente, sans qu'aucune cause pathologique mise à part sa maladie, n'ai été découvert.

L'arrivée de la nuit a à peine 17h le trouble énormément aussi, régulièrement il se couche et dort, là encore impossible de faire quoi que ce soit mise à part le laisser tranquille et revenir à un autre moment en espérant qu'il ne soit pas encore en état de crise...

Il dégrade tout sans s'en rendre compte.
En fait, dans ces moments là, comme avant, il n"a aucune conscience de ses actes, il agit comme s'il était programmé comme un robot. Il dégrade involontairement et par maladresse tout ce qui peut se présenter sur son passage..
La dégradation de matériel, c'est une chose qui prédomine dans une telle pathologie...

Les petits moments positifs de complicités sont rares en ce moment,puisque les crises prennent le dessus, mises à part les constructions en Legos, et encore, il y joue surtout quand nous ne sommes pas là. Alors on continuera de savourer intensément chacun des petits moments de bonheur dès qu'ils se présenteront, car ils deviennent de plus en plus précieux et plutôt rares..

La maladie aussi c'est comme la météo, il y a des jours pleins de nuages, et d'autres ensoleillés. Espérons que le vent chasse un peu ces nuages lors de nos prochaines visites !

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Anna 11/12/2016 20:09

Même si la maladie de ton père est différente de celle de ma mère, je me reconnais totalement sans ce problème de crises et dans l'accélération de leur fréquence. C'est vrai que c'est effrayant surtout qu'on se sent impuissant.
Concernant la tombée de la nuit, cela le rappelle ce que nous a raconté une des participante de la formation. Elle avait remarqué que son mari était très agité en fin d'après-midi. Au départ cela l'a déstabilisée elle ne comprenait pas ce qui se passait. Et finalement elle a compris, comme la nuit tombait très vite vers 17:30, elle fermait les volets beaucoup plus tôt. Cela devait perturber l'orlorge interne de son mari, qui du coup tournait en rond. Elle a finalement décidé de ne plus fermer les volets si tôt, son mari peut continuer à voir les allées et venues dans la rue et ça l'a restabiliser

Lou 12/12/2016 13:16

Oui malgrés les différences il y a beaucoup de similitudes entre nos parents. Pas mal l'idée des volets ouverts, moi c"est mon papa qui les ferme volontairement

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