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Une plume, des images, et des mots

Une plume, des images, et des mots

Blog d'une jeune aidante dont le père est atteint d'une maladie apparentée à Alzheimer, la Dégénérescence Fronto-temporale. Retrouvez-ici le quotidien de la maladie.


L'amour, plus fort que tout

Publié par Lou sur 21 Mars 2017, 11:18am

Catégories : #Fluctuations

Pour commencer, je vous partage  ce coloriage de mon père, réalisé pour la St Louise. Ma mère avait apporté ces dessins en lui rappelant que ce jour là, c'était ma fête, il a alors prit un sacré plaisir à les colorier, 4 au total, me rappelant chaque fois combien il pouvait m'aimer, et ça ça fait vraiment chaud au coeur. 

 

L'avancée de la maladie progresse, du moins pour nous. Le personnel médical lui, ne voit aucune différence, mais quand on vit quotidiennement avec une personne, je pense qu'il est plus difficile de voir une quelconque évolution.

Mise à part la dernière fois, où je vous expliquais que j'avais raconté pleins d'âneries à mon père pour le faire rire, depuis.. les bons moments sont... rares...  Hier, nous avions beau être aux côtés de mon père, il était fixé sur une nouvelle obsession : le dépoussiérage  (ça faisait bien longtemps). Rien à faire pour l'y en sortir.. on essaye de lui parler, je me mets à son niveau face à lui, on lui prend la main rien n'y fait. Je fais le test du téléphone en le faisant sonner mais pareil, aucune réaction.. alors on range un peu d'affaires, on fait du tri, on sort voir le personnel qui à l'air légèrement blasé par les questions de ma mère, peut être qu'elle pose les mêmes questions à chaque fois, qu'elle exprime sa même peine, mais un peu d'empathie serait bienvenue.. C'est sur qu'en tant que personnel soignant on a plus de distance, mais dans les EHPAD, on se doit de savoir rassurer les familles et de les soutenir !

On retourne voir mon père, toujours fermé, et puis ma mère le prend par le bras, et sort dans le couloir avec lui, c'est alors qu'il se dirige machinalement vers la salle à manger, il s'installe, et il constate enfin que nous sommes là. Mais cet instant dur quelques secondes seulement..

Puis on retourne chercher les affaires que nous avions laissé dans sa chambre et en revenant on croise une infirmière, elle parle du quotidien, des fluctuations de mon père, de son renfermement par moment, de ses phases d'absences qu'elle arrive à gérer, et puis... du changement de traitement parce qu'ils ont diagnostiqués une DFT (ah ! tient ! Nous n'avons même pas été prévenues de ce changement!... sans oublier que la DFT on le sait depuis un moment déjà). 
Je croise ensuite le Dr, qui nous indique qu'elle verra avec la psychologue (que l'on croise en repartant) pour un rendez vous pour faire un point.
A ce moment là, je poserai ces simples questions  : Pourquoi avoir changé le traitement de mon père, alors que le psychiatre de la clinique des pathologies liées au vieillissement (qui lui même avait diagnostiqué la DFT), avait proposé le traitement adéquat qui allait jusque là très bien ? Pourquoi tout chambouler une nouvelle fois, alors que ce traitement qui le stabilisait avait été compliqué à trouver et avait nécessité ces longs mois dans cette clinique si loin ?
Ne serait-ce pas ce traitement qui plonge d'avantage mon père dans des phases d'absence ?

 

Et puis après cela, on rencontre l'AMP (Aide Médico-Psychologique) de l'unité Co-Com. Une personne d'une gentillesse et d'une compréhension admirable... ! Avec ma mère, on est émerveillée par ce qu'elle nous explique. On est envieuses parce que mon père est bien dans ces moments là, alors que lorsque nous lui rendons visite, il est tout autre..  Elle emmène régulièrement mon père faire des activités dans cette unité, car les activités de l'EHPAD ne sont pas aussi nombreuses, et il y participe avec grand plaisir ! Il est patient, explique les règles du jeu aux autres patients lorsqu'il s'agit de jeux de sociétés. Bon évidemment, parfois il est dans le refus, mais les jours ne suivent et ne se ressemblent pas.

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Doune 23/03/2017 00:14

Ma Vilou je te dirais ceci, tu sais une personne qui vit quotidiennement avec son proche voit le changement, voit l'avancement de la maladie, son évolution. Je pense que l'approche entre les professionnel et les proches envers l'aidé n'est pas le même, puis ce silence n'est t-il pas la aussi pour vous rassurer quelque part, ça part peut être d'un bon sentiment mais qui n'en est pas un. C'est une situation difficile. J'espère que tu auras réponses à toutes tes questions et surtout des explications sur ce silence de changement de traitement. Comme tu dis les jours se suivent mais ne se ressemblent pas, mais nous, nous restons les même, avec notre regard et notre amour, l'acceptation et la compréhension. Je t'embrasse très fort toi, ta maman et ton papa. Restez unis, gardez ce beau lien "l'amour" Bises

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