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Une plume, des images, et des mots

Une plume, des images, et des mots

Blog d'une jeune aidante dont le père est atteint d'une maladie apparentée à Alzheimer, la Dégénérescence Fronto-temporale. Retrouvez-ici le quotidien de la maladie.


L'emprise de la maladie

Publié par Lou sur 15 Mars 2017, 19:18pm

Catégories : #Fluctuations

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La maladie est vicieuse, elle arrive, essaye de nous voler notre proche pour l'emmener dans son monde à elle, plus elle avance, et plus notre proche entre dans ce nouveau monde, un monde dont nous ne possédons aucun accès, aucun.

En ce moment, quand on rend visite à mon père, rares sont les fois où il n'est pas dans ce fameux "monde". Au téléphone, c'est un peu la même chose, mais c'est un peu plus rare. 

La dernière fois, lorsque ma mère était auprès de lui et moi dans les transports Parisien, mon père était en phase d'absence, pas habiller, les volets fermés, assis dans son fauteuil le regard vide. Et puis je me suis dis, "Allez, on va tenter de lui téléphoner !" 
Miracle, malgré son absence, il a décroché, et... ça a été comme un déclic ! On a papoté 5 minutes, et puis, il a reprit ses activités avec ma maman.
A une autre visite, toujours la même situation, j'ai retenté un appel.. mais là, c'était tout autre, je n'avais que des "Oui...Oui...Hm...Oui" et puis d'un coup il a raccroché..
Ma méthode ne marche pas à chaque fois, mais qui ne tente rien n'a rien comme on dit !

Lors de ma dernière visite, j'étais plutôt contente, j'avais quelques appréhensions sur "comment il allait être", les dernières fois n'avaient pas été terribles... 
Il était assis dans son fauteuil, écoutant Hugues Auffray, à fond sur un scoubidou qu'il avait décroché de son mur pour le refaire. Là il était davantage "présent" mais ce Scoubidou l'omnubilait.. Alors on a déballé ce jeu de billes qu'il aime tant,  le Solitaire, et où il joue avec ses propres règles (un mixte de Solitaire et de Dames). Ce jeu lui a permit de détourner un peu son attention de ce scoubidou qui ne lui plaisait pas et qui "le gonflait". Il était soulagé de s'être arrêter de le confectionner, il en avait marre, mais ne pouvait pas s'arrêter par lui même, il fallait qu'un événement intervienne. Alors quand il s'y intéressait trop, je lui racontais des bêtises et autres âneries pour l'amuser, et il riait aux éclats (qu'est ce que c'est bon d'entendre son papa rire encore et encore !).
Ensuite, nous l'avons accompagné en salle de repas, il s'est installé avec les autres résidents dans le petit hall de l'étage en attendant.
On a donc malgré tout passé un très bon moment mais il faut avouer que c'est assez fatiguant parfois.

Une infirmière est venue nous parler lorsque mon père était avec les autres résidents, pour nous prévenir que sa nouvelle obsession était les scoubidous. On avait pourtant retiré ce qui l'obsédait le plus : les constructions en bois et quelques Lego. 
On ne pouvait pas encore lui retirer des objets, elle-même le disait, il faut malgré tout qu'il s'occupe. Même si ça le plonge dans un autre monde !
Lorsqu'il est plongé dans son activité de confection dont la maladie l'empêche d'en sortir, il est impossible de lui faire prendre son repas ou même son traitement.. alors l'équipe médicale cherche des moyens pour l'y en sortir. La dernière fois par exemple, lorsque l'infirmière à prit la main de mon père, il est revenu à lui, et l'a remercié. Ou un autre fois, il a réussit à prendre ses médicaments toujours en étant inconscient, mais lorsqu'il les a prit, ça l'a fait toussé et il est là aussi revenu à lui.


C'est comme s'il ne pouvait pas s'arrêter, la maladie le plongeait dans ce monde, l'emprisonnait contre sa propre volonté puisqu'il en avait marre de faire cette activité.. et je continue donc de penser que son état s'est légèrement dégradé. Même si l'équipe ne le pense pas, ils vivent quotidiennement avec lui.. 

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