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Une plume, des images, et des mots

Une plume, des images, et des mots

Blog d'une jeune aidante dont le père est atteint d'une maladie apparentée à Alzheimer, la Dégénérescence Fronto-temporale. Retrouvez-ici le quotidien de la maladie.


Quand il est l'heure...

Publié par Lou sur 2 Mars 2017, 17:41pm

Catégories : #Fluctuations

Il n'était que 16h lorsque nous sommes arrivées dans la chambre de mon père.
Elle était... désertique, le lit n'était pas fait, des affaires traînaient un peu partout, il n'était pas dans la salle de bain. Mais où pouvait-il bien être ? En activité ?

Eh bien.. Non ! Mon père était  déjà en salle de repas prêt à manger !

Nous avons donc fait un peu de rangement, puis nous sommes allées le rejoindre. Il pensait qu'il était un peu plus de 19h, sa montre était déréglée, deux autres dames étaient elles aussi installées à table n'attendant qu'une seule chose, que les plats arrivent. 
Impossible de lui faire entendre raison en lui disant qu'il n'était que 16h30 et qu'il pouvait venir avec nous dans sa chambre en attendant.. 

Une fois sa montre remise à l'heure, il a décidé d'aller dans sa chambre, il fonçait. Et puis, une fois arrivée, il nous a demandé d'un ton assez pressé, de nous dépêcher, qu'il était.. (il ne trouvait plus ses mots), et qu'il devait y aller, il avait l'air paniqué. Impossible de discuter avec lui, la seule tentative mit mon père en colère. Ca faisait longtemps qu'il ne s'était pas énervé après nous.. On lui a alors dit de retourner là bas, et après nous avoir embrassé (il faut lui réclamer sinon il ne le fait plus par lui-même), il a foncé vers la salle à manger.

Cette visite fut donc courte, mais.. elle m'a confirmé ce que je ne cesse de constater depuis deux semaines. Le personnel soignant a beau dire que mon père ne change pas. Avec ma mère nous ne pouvons dire que le contraire ! Il change, et se dégrade. Il n'est plus possible de jouer avec lui en ce moment. Nous avons retiré toutes les briques en bois car il était omnubilé avec la construction d'une maison, ne dormait plus de la nuit et jouait à quatre pattes sur le carrelage, ce qui lui faisait très mal au dos et le voûtait. Aux deux dernières visites il en était toujours avec sa construction. Et aujourd'hui c'était l'heure de manger !
A plusieurs visites également, il confondait le matin et l'après-midi, persuadé de s'être réveiller et qu'il allait manger le repas de midi,  alors qu'il était 15h..

Un nouveau bilan est prévu avec IRM et test neuro-psychologique pour voir l'évolution de la pathologie par rapport à l'an dernier, mais quand ?

 

Peu à peu, la maladie continue de nous voler son âme, sa personnalité, nous laissant là, spectatrices et impuissantes face à cette dégradation inévitable..
La maladie aura beau avancer, agrandir la cicatrice de mon coeur, mon amour pour mon père ne changera Jamais !


 

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Doune 02/03/2017 20:50

Pas toujours facile ce combat contre cette guerrière qui est là devant nous, qui est entrée dans notre proche en le changeant, en l'envahissant, en se l'apprivoisant, en faisant ce qu'elle veut de notre proche, en lui volant tout ce qu'il était, mais tu as raison sur un point, un point très important. Celui qu'elle ne pourra pas nous voler, à nous aussi guerrières, l'amour que l'on a pour notre proche, notre arme. Un dur combat, contre lequel on sait que l'on est perdant, mais qu'on lutte contre lui avec cet amour. Courage ma Vilou, courage à ta maman,je sais que ce mot est d'une facilité et d'une simplicité à dire, dans ses combats si fluctuants. Je te serre fort dans mes bras, de gros bisous. Amitié Doune

Lou 03/03/2017 23:02

Tu as tout résumer Doune ;)
Gros bisous !

cocotine38 02/03/2017 20:32

Des hauts et des bas dans cette pathologie, aujourd'hui c'était un bas mais peut-être aussi qu'effectivement elle s'aggrave. Te renseigner quand son nouveau bilan va intervenir pour que le médecin adapte au mieux son traitement.
A part cela, l'entourer et s'adapter au jour le jour, pas le choix.
Courage à toi et à ta maman.
Bisous

Lou 03/03/2017 23:01

Oui des petites montagnes russes cette maladie..
Oui je me renseignerai à la source pour l'IRM, ils ne changeront pas le traitement, c'est juste pour voir l'évolutions des "dégâts"
S'adapter et parfois se préserver..
Bisouuus ma Cocotine

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