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Une plume, des images, et des mots

Une plume, des images, et des mots

Blog d'une jeune aidante dont le père est atteint d'une maladie apparentée à Alzheimer, la Dégénérescence Fronto-temporale. Retrouvez-ici le quotidien de la maladie.


Un cran de plus

Publié par Lou sur 5 Avril 2017, 17:56pm

Catégories : #Fluctuations, #quotidien, #Pathologie, #Diffucultés

Comme mon stage se situe dans la même ville que l'EHPAD où est mon père, j'ai décidé de lui rendre visite quotidiennement.
 

Hier, c'était bel et bien la première fois, où je m'effondrai dans sa chambre..  La première fois, où les larmes m'ont submergés. La première fois où j'ai laissé de côté le masque de "la fille forte". J'ai toujours pensé que pleurer devant les autres n'étaient pas un signe de faiblesse, mais chez moi, ça restait et ça reste bloqué. Il n'y a que quand le vase est trop plein. Et là, il était vraiment trop pleins. 
 

Je suis entrée dans sa chambre, comme si j'entrais dans un sauna, il faisait une sacrée chaleur, et ne parlons pas de la salle de bain.... Il m'a fait un bisous, sans un mot, puis à prit un gant, l'a mouillé, et à frotté le sol devant sa porte. Il s'est installé dans son fauteuil, j'essayais d'engager une simple conversation, mais rien, pas un mot ne sortait de sa bouche. Il avait le regard fixé sur cette porte d'entrée, et allait passer le gant toutes les 5 minutes. 
Je suis restée là, assises sur son lit, à observer cette dégradation, cette foutue maladie, à essayer de lui parler, de lui changer les idées sans qu'aucune réponse ne me vienne... 
Et puis, ma mère a appelé, il n'a bien sur pas prêté attention à la sonnerie du téléphone, n'a pas répondu, je m'en suis chargée, et là je me suis effondrée. 

Et puis, j'y suis retournée ce soir, le vase vide, pleine de force pour ne pas lui montrer ma peine, car je pense que les malades Alzheimer et maladies Apparentées ressentent parfaitement bien les émotions.
J'ai eu comme la veille droit à un bisous sans un mot, et au passage du gant derrière moi. Il avait toujours les yeux rivés sur la porte, alors j'ai essayé de le stimuler un peu en lui montrant des photos, lorsque je lui ai montré une photo de Jade et moi avec des lunettes de soleil, j'ai vu un sourire se dessiner très furtivement, le temps de lui dire un "On est chouettte hein ? Elle est marrante Jade avec des lunettes !", pour qu'il me réponde un "Oui". 
Et puis les photos ne faisaient plus grand chose.

Je suis certaine qu'il comprend chacune de mes paroles, pourquoi ? Parce que dès que je le félicite sur son ménage, sur la propreté de sa pièce, que je lui dis qu'il a bien travaillé, il hoche la tête. 

Ma mère quant à elle, a réussi à l'avoir au téléphone pendant midi, et à discuter très brievement avec lui. Les réponses étaient très simples "Oui", "Non", "Ménage". Il n'écoute plus la radio, ne regarde plus la télévision, pour les activités ça je ne sais pas, mais il dit ne pas s'ennuyer..

Le petit moment positif du jour, est lorsque je suis partie, là j'ai eu le droit à un grand coucou avec un beau sourire de mon papa.Et aussi lorsque je l'ai embrassé et qu'il l'a fait à son tour, je lui ai dis que le bisous était trop petit, il s'est tout de suite corrigé en me faisant un plus gros.

Je nous revois encore un petit mois plus tôt à jouer au solitaire, à rigoler de mes bêtises, de chouettes moment... mais... à quand le prochain ?

 

Demain, on prend les devant pour un rendez vous médecin + neuropsychologue. On ne peut plus attendre comme ça...

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Doune 05/04/2017 21:14

Ah ma Vilou comme c'est bien difficile ses moments, les retrouver, je te dirais que oui. Exactement les mêmes, peut être pas. Tu les retrouveras peut être pareil où bien différemment, mais le principal c'est de retrouver ses moments de complicité. Tout n'est pas que noir, il y a des moments comme celui ci qui dure longtemps, des moments où l'on retourne en arrière et que l'on croyait passé et jamais recroiser. Tu as raison de prendre les devant, comprendre, avoir les explications à ce changement de traitement, sans être prévenu, ni toi, ni ta mère. J'espère que vous serez écouter et comprise sur votre incompréhension à ce changement de traitement qui joue sur le comportement de ton père. D'énormes bisous à vous trois
Ah et tu as raison de laisser sortir ses larmes, ça soulage, fais le quand tu y arrive, ne les retiens surtout pas, il n'est pas honteux de pleurer, cela ne veut pas dire que l'on n'est pas fort, celà veut juste dire que notre coeur est trop plein et qu'il faut qu'il se vide.

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