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Une plume, des images, et des mots

Une plume, des images, et des mots

Blog d'une jeune aidante dont le père est atteint d'une maladie apparentée à Alzheimer, la Dégénérescence Fronto-temporale. Retrouvez-ici le quotidien de la maladie.


Quelques nouvelles

Publié par Lou sur 22 Juillet 2017, 11:15am

Catégories : #Autre

Voici un moment que je n'ai pas écris... une longue période de stages, puis une petite semaine de vacances histoire de souffler un peu, de changer d'air, de ne plus penser à rien.  Retrouver cette région que j'aime tant, les Vosges ! J'ai pu y admirer de magnifiques paysages au sommet du Hohneck !
 

Pour mon papa, ce n'est ni pire ni mieux. 
Il a parfois ses phases obsessionnelles avec le ménage. Il nettoie sa chambre à l'aide d'un gant ou d'une serviette mouillée avec un peu de savon, puis la sèche à l'aide du ventilateur en le déplaçant centimètre par centimètre dans toute la pièce... dans ces moments là, il est presque impossible de communiquer avec lui, où alors il faut insister encore et encore mais avec le risque qu'il finisse par s'énerver. Mais il y a ces fois où nous parvenons à le convaincre de sortir de sa chambre, et là miracle ! Nous pouvons à nouveau communiquer !


Et puis il y a les moments où tout va bien, mais qui restent tout de même fatiguant... Nous arrivons à discuter un peu, mais les mêmes questions reviennent sans cesse "Qui s'occupe du jardin ?" , " Qui conduis la voiture ? il faut qu'elle roule surtout ! " , " Et Jade elle est encore là ?" 
Tant de questions auxquelles nous répondons avec patience, comme si c'était la première fois qu'il nous le demandait.

Ce qui nous chagrine, c'est lorsque qu'après manger, mon père file se coucher comme si nous étions le soir, alors que nous ne sommes que le midi.. Qu'il reste persuader qu'il est temps de dormir. Bien souvent lorsque ma mère appel en début d'après midi, il est couché et ses volets sont fermés. D'ailleurs les volets... ne sont pas bien longtemps ouverts.. Il ne peut pas supporter de les voir ouverts et les referme systématiquement. Même ce soir dans la salle de repas lorsqu'il est passé à côté d'un rideau il n'a pas pu s'empêcher de le tirer..
C'est je dirai le soucis actuel.. mais heureusement il participe à plusieurs activités. Malheureusement il n'est pas capable de nous dire ce qu'il a fait ou vu...

D'ailleurs, nous aimerions bien être un peu plus informées sur ses activités, son quotidien, sans avoir à demander constamment.. Car si nous ne demandons rien, nous ne savons rien... Cela nous rassurerait d'une certaine manière, en nous montrant qu'il ne se renferme pas sur lui, qu'il ne s'isole pas.

 

L'été me permet de profiter un peu plus de mon papa, même si je ne lui rends pas visite tous les jours, et ça fait du bien car avec les allers-retours Parisien c'était plus compliqué.. Alors je vais profiter au maximum de ces 2 mois de "pause".

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cocotine38 24/07/2017 23:59

Souffler un peu loin du quotidien permet de recharger tes batteries, ton année a été longue et compliquée, il faut prendre des forces et se remotiver pour ton diplôme.
Demander quelles activités a fait ton papa est fatiguant à force, tu dois avoir l'impression de quémander à chaque fois mais à part mettre en route un cahier où serait noté quelques infos sur
son quotidien mais ça ferait doublon avec son dossier infirmier.
Même si c'est contraignant, avoir des infos de vive voix c'est mieux quand même.
Repose toi bien et bises à ta maman.

Lou 25/07/2017 22:07

Oh oui il faut les recharger ces fameuses batteries, un moment compliqué cette fin d'année, mais je reprends du poil de la bête peu à peu ! :)
Je transmets à maman
Bises Cocotine !

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