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L'envol d'un Père

L'envol d'un Père

Blog d'une jeune aidante dont le père est atteint d'une maladie apparentée à Alzheimer, la Dégénérescence Fronto-temporale. Retrouvez-ici le quotidien de la maladie qui est aussi la suite du livre " L'envol d'un Père "


Réflexion

Publié par Lou sur 27 Novembre 2017, 11:45am

Il y a quelques semaines, une dame m’a demandé : « Mais où avez-vous trouvé toute la force de vous battre ? Comment faites vous pour garder la tête haute, vous êtes si jeune ?!  »
Ça m’a amené à une petite réflexion..

 

Lorsque j’ai relu mon livre (L’envol d’un père paru aux éditions le Livre et la Plume en Septembre dernier), je me suis demandée comment avions nous fait ? Comment avions nous réussies à vivre dans le chaos pendant presque 2 ans ?
Finalement, lorsque l’on vit dans le feu de l’action, dans l’angoisse quotidienne, on ne se rend pas compte de tout ce que l’on vit, de tout ce que l’on subit, l’adrénaline nous faire tenir… mais c’est surtout l’amour qui donne la  force surhumaine de tenir et de se battre jusqu’au bout. Se battre pour donner l’accès aux soins nécessaires à la reconnaissance d’une pathologie neurodégénérative chez un malade jeune… chez un papa poule devenu démon.
Et puis une fois le plus dur passé, la prise en charge effectuée, il y a le contre coup, la fatigue intense, et parfois certaines pathologies qui se réveillent et qui montrent que oui... on a vécu un quotidien insupportable. Comme le dit une célèbre citation :" Les maux du corps sont les maux de l'esprit" !


Mais il faut encore là, trouver la force de se reconstruire et d’accepter la maladie ! Continuer de se battre pour réussir ses études , pour enfin faire le métier que l’on a toujours rêver ! Il faut aussi dépasser le stress-post traumatique qui nous a envahi quelques mois.. 
Se reconstruire lorsque vos amis vous ont laissés tomber ne comprenant pas le chaos dans lequel nous vivions (mais là encore, je ne verrai que le positif, c’est dans ces moments là que les « vrais » restent)… Réapprendre à sortir, à s’amuser, à profiter de la vie lorsque l’on a vécu renfermer sur soi lorsque la maladie n’était pas encore reconnue, s'ouvrir aux autres.
Bien sur, je me suis faite aidée, c'était très important, ça l'ai toujours, ça a facilité cette reconstruction mais il fallait quand même effectuer un sacré travail sur soi. Le temps est lui aussi un bon ami. 
Et puis un jour, on retrouve une certaine paix intérieure, un bien être difficile à qualifier. Ça fait quelques mois maintenant, mais aujourd’hui je peux le dire, oui je me suis reconstruite et je suis heureuse et plus sereine !
Je ressens juste une rage immense contre Alzheimer et ses maladies apparentées, mais bien qu’elle me vole tout ce que j’ai de plus cher avec mon père, elle n’aura jamais l’amour que l’on se porte l’un l’autre. Et parfois oui ,  j'ai de la peine car accepter la maladie, faire  régulièrement le deuil de la personne que l’on a connue est difficile, et il y a parfois une certaine nostalgie qui remonte..

 

Si c’était à refaire, je ne sais pas si j’aurai la force de me battre comme je l'ai fais… Je dirai que l’amour me donnerai surement une nouvelle fois, la force de déplacer des montagnes.  Mais ce que je sais surtout, c’est que je ne regrette en rien tout ce que j’ai pu accomplir, ni cette histoire qui m’a fait grandir une nouvelle fois un peu plus vite.  Je suis fière de mon parcours, de notre parcours avec ma mère, fière de ma détermination, et fière de la personne que je suis devenue face à tout ça !

 

 

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