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Une plume, des images, et des mots

Une plume, des images, et des mots

Blog d'une jeune aidante dont le père est atteint d'une maladie apparentée à Alzheimer, la Dégénérescence Fronto-temporale. Retrouvez-ici le quotidien de la maladie.


La lutte

Publié par Lou sur 21 Novembre 2016, 19:09pm

Catégories : #Fluctuations

Lutter contre la maladie à chaque visite... c'est ce que ma mère se fatigue à faire à chaque fois... 
Pourtant, la semaine dernière, on avait pu discuter avec un super aide soignant qui lui avait bien expliqué que l'on ne pouvait rien faire lorsque mon père était en phase d'absence... et qui lui avait aussi raconté ce que faisais parfois mon père... et que la maladie continuera de progresser et que ça sera de plus en plus dur mais rien n'y fait..

Et puis... tout à l'heure, en rentrant de cours, dans le train, j'envoie un sms à ma mère pour savoir ce qu'elle fait, si tout va bien. Je sais qu'elle a l'habitude d'aller voir mon père tous les lundis après-midis. 
Et là sa réponse :" Je suis vers Papa c'est une catastrophe... il est à cheval sur la cuvette des wc et ne m'entend pas ni ne m'écoute...je ne sais pas quoi faire, il a cassé ses lunettes" 
La crise type, celle qui est présente quotidiennement mais pour laquelle par chance, nous ne sommes jamais là quand ça se produit... 

Lisant ça... ma réponse lui indiquait de rentrer et de ne pas se faire du mal à rester vers lui... quand il est dans des phases d'absences qu'on soit là ou pas, ça ne change pas grand chose, pour ne pas dire rien du tout...Quoi qu'on lui dise, il ne nous entendra pas.
Mais non.. elle voulait rester, se sentait coupable de le laisser je pense au vu de sa réponse "je ne peux pas le laisser comme ça" . 
J'ai beau lui expliquer ce que j'ai écris plus haut et qu'elle se fait involontairement du mal, rien n'y fait, elle restera vers lui jusqu'à ce qu'elle arrive à ses fins, à savoir le mettre en pyjama, lui faire enfiler un slip à la place du sac qui lui sert de protection... et aller le faire manger à table. Par chance, elle y arrive ! Et la crise se termine une fois arrivé à table. Il discutera quelques minutes après, avec son voisin de table, comme si de rien n'était.

Alors elle rentre.. soulagée mais surtout épuisée et très attristée de l'avoir trouvé comme ça aujourd'hui.. Il y a des jours qui lui redonne espoir et d'autre jours qui cassent ce dernier.. 

En plus de ses lunettes cassées, c'était aussi une petite statuette qui avait dû tomber par terre, et son radio réveil dont les boutons sont tous enfoncés et irrécupérables...
En bref, ma journée de repos de demain est déjà bien occupée... racheter un radio réveil, aller faire réparer les lunettes, passer un peu de temps vers mon papa et jouer avec lui s'il n'est pas en crise...

Des soirs comme ça, j'ai la rage après cette putain de maladie , j'ai mal de ne rien pouvoir y faire et d'être la spectatrice de l'envol de mon papa, de ne plus avoir de "vrai" père et de vrais moments avec lui comme mes amis peuvent en avoir... mal de voir ma mère s'épuiser à vouloir lutter... bien sur entre une épouse et une fille, ce ne sont pas les mêmes liens...et donc pas le même travail de deuil,  mais je pense que c'est ma petite carapace qui m'aide et la distance volontaire que j'ai prise pour moins souffrir de tout ça et ne pas m'acharner à lutter dans ce combat qui est mené de loin par la maladie !

 

En fait si on se met à la place de mon papa en parlant de la maladie ça donne ces paroles de chanson :

" Elle me contrôle et rythme mes pas 
Si elle me frôle 
Oh non je ne réponds réponds réponds plus de moi " 

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cocotine 22/11/2016 07:22

J'allais le dire, je me demandais si elle venait avec toi au groupe de parole.
Mais plus que lutter contre la maladie, elle court surtout après l'image de son mari d'avant la maladie, compliqué pour elle de le voir changer et angoissant surtout, c'est normal qu'elle ne puisse pas le laisser comme ça quand il est en crise, partir, ça serait l'abandonner pour elle.
Et oui, très utile la carapace pour moins souffrir quand les jours sont sombres, surtout se dire que mettre un peu de distance permet de supporter tous les changements que vous fait vivre la maladie et pour toi avancer dans la vie malgré tout. Bisous

Anna 21/11/2016 21:18

Comme je te comprends Louise ! moi aussi je me suis forgée une carapace pour tenir le coup. Il faut savoir lâcher prise sinon on devient dingue ou déprimée (voire les deux à la fois)
Lâcher prise, c'est que n'arrivent pas à faire ta mère et mon père. C'est pour cela qu'ils s'usent la santé à lutter.
Il faudrait que tu essayes de convaincre ta mère de venir à un groupe de parole. Au moins un pour essayer. Je suis sûre que cela lui ferait énormément de bien.

Lou 21/11/2016 22:02

Oui je crois qu'on est obligé de se la forger cette fameuse carapace si utile !
Normalement, elle doit venir au prochain groupe ! :) espérons qu'il n'y ai pas de petit contre temps

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