Blog d'une jeune aidante dont le père est atteint d'une maladie apparentée à Alzheimer, la Dégénérescence Fronto-temporale. Retrouvez-ici le quotidien de la maladie qui est aussi la suite du livre " L'envol d'un Père "
Meilleurs Voeux pour cette nouvelle année qui commence. 2021 aura été riche en émotions, la maladie aura progressé encore et encore, la covid nous aura séparé physiquement plus d'une fois mettant nos émotions à rude épreuve, nous laissant dans le doute,...
Depuis quelques mois, peu de nouvelles, la maladie ayant franchie des paliers, nous faisant prendre encore plus conscience de profiter au maximum de l'instant présent. Mais ce n'est pas parce que la maladie avance, qu'on ne peut plus profiter de bons...
Ça commence par des petits oublis, on met ça sur le dos de l'inattention. Puis le comportement change un peu, tantôt agressif, tantôt dépressif, la fatigue, le surmenage ? On ne sait pas, on ne comprend pas, on se retrouve impuissants. Les oublis se font...
Chez les patients jeunes, la maladie avance plus vite.. ça faisait un moment qu'un pallier n'avait pas été franchit. Une stabilité qui était appréciable et où on avait trouvé un certains confort. On s'était adapté aux conversations inexistantes, où à...
Un peu plus d'un mois sans écrire, mais je ne vous oublie pas. La maladie nous réserve toujours son lot de surprises. De l'absence de communication verbale, aux partages qui font rire et sourire. Aux fonctions perdues, soudainement retrouvées. Les jours...
Souvent on entend dire "il ne se rend pas compte du temps qui passe, c'est pas grave s'il ne te vois pas quelques temps". Et bien si, je suis certaine qu'au fond d'eux, ils se rendent comptent que ce n'est pas comme d'habitude.. Quand nous avons pu revoir...
A chaque fois on pense que ça n'arrivera plus de si tôt et puis... on se retrouve à nouveau séparer. Cette 4ème séparation touche à sa fin, elle n'a pas été longue, mais au combien difficilement supportable. Comment accepter d'être à nouveau privé de...
Aujourd'hui, c'est la journée mondiale du livre et du droit d'auteur Pour moi, cette aventure a commencé en 2017 aux Éditions Le Livre et la Plume , je dirai même un peu plus tôt car j'ai commencé à écrire lorsque mon papa est devenu progressivement malade...
On les attendait depuis un long moment, on les appréhendait un peu aussi, elles sont arrivées. Aprés un peu plus de deux mois sans le moindre contact visuel ou auditif (mais un grand merci au personnel qui nous donnait régulièrement des nouvelles) nous...
# L'attente# Voilà maintenant deux mois, Deux mois dans une vie c'est rien, Mais dans notre vie, notre histoire, deux mois c'est beaucoup. Beaucoup trop par rapport au temps qu'il nous reste. Ce temps qui défile à vive allure, et cette maladie qui progresse....
Voilà un moment que je dois poster cet article, vous donner quelques nouvelles, et puis le temps passe, tant de choses se produisent et mettent nos émotions à rude épreuve... Alors voilà, C'est la troisième fois que nous vivons une séparation. La première...
L'année qui vient de s'écouler à été assez éprouvante, alors je vous souhaite simplement de savourer le moment présent, de profiter de chaque instant au maximum, de répandre l'amour autour de vous et de dire à celles et ceux qui vous entourent combien...
Quand la maladie décide de nous laisser un moment de répit, ça donne ce petit dessin accompagné d'une belle déclaration d'amour. Des moments précieux, savourés intenséments. Voir enfin son visage ouvert et souriant, bien que creusé par les derniers jours....
Elle est arrivée sournoisement, sans prévenir. Peu à peu, elle s'est installée, prenant de plus en plus d'espace. Parfois doucement, parfois rapidement, il était impossible de stopper sa progression. Il a fallu apprendre à vivre avec, à cohabiter, à lui...
L'image qui me revient lorsque je débute cet article, est celle du texte que j'avais écris en début d'année, intitulé "A la dérive" Nous bravons une nouvelle tempête, il faut s'accrocher, les turbulences sont nombreuses. Nous ne pouvons qu'attendre qu'elle...
Voilà quelques temps que je n'ai rien publié. Un silence nécessaire pour profiter de l'instant présent. Profiter des quelques visites où les rdv n'étaient pas obligatoires. Où mon père souriait, riait aux éclats de mes âneries que j'amplifiais volontairement...
Ça a commencé par de petits oublis, de petites "bêtises", de la paranoïa et quelques obsessions... mon papa commençait son chemin aux côtés d'Alzheimer, c'était il y a presque 5 ans à présent. Et puis le temps filant, ces diverses symptômes se sont amplifiés....
Voici un bon mois que je n'ai pas partager notre quotidien avec vous. Une longue période où les modalités de visites se sont assouplies pour le plus grand soulagement des familles et des résidents, toujours dans le respect des gestes barrières bien entendu....
La semaine dernière, le jour des retrouvailles est enfin arrivé. Je ne pensais pas qu'il serait si riche en émotions : si heureux et si malheureux à la fois. Trois mois sans pouvoir passer du temps ensemble avec cette vie qui défile à toute vitesse et...
# Combien de temps ?# Je compte les jours qui nous séparent de toi... Début Mars semble si loin et pourtant c'était hier. Combien de temps celà va-t-il encore durer ? Combien de temps allons nous encore perdre sur le chemin de la vie ? L'impression que...