Blog d'une jeune aidante dont le père est atteint d'une maladie apparentée à Alzheimer, la Dégénérescence Fronto-temporale. Retrouvez-ici le quotidien de la maladie qui est aussi la suite du livre " L'envol d'un Père "
A 20h, le téléphone a sonné. A l'écran, le numéro de l'hôpital. Ni une, ni deux je décroche, à l'autre bout du fil, une infirmière très embarrassée... " Je suis embêtée.. votre papa est introuvable, on a fouillé tout le service, tous les étages, prévenus...
Quand la maladie a décidé de frapper, elle fait mal... très mal. Ce soir, lorsque nous sommes arrivées à l'EHPAD, nous avons aperçu mon père au loin. Son regard était sombre, vide, et nous nous sommes tout de suite dit que quelque chose n'allait pas,...
Il y a quelques semaines, une dame m’a demandé : « Mais où avez-vous trouvé toute la force de vous battre ? Comment faites vous pour garder la tête haute, vous êtes si jeune ?! »Ça m’a amené à une petite réflexion.. Lorsque j’ai relu mon livre (L’envol...
Cliquez sur la vidéo, puis lisez les paroles ci-dessous Qu’on était bien à tes côtés,Tout notre amour te comblait,De cette vie on se réjouissait,Avant sa fichue arrivéePapa, la maladie t’as pris sans nous prévenirPapa, ta personnalité ne pourra revenir......
Une simple lettre peut paraître inoffensive et pourtant.. elle peut avoir un sacré impact sur une personne atteint de troubles neuro-dégénérative, provoquant une belle montée d'angoisse ... Le personnel nous avait demandé une fois si nous souhaitions...
( Paroles à lire avec la musique jointe ci-dessous) I l suffirait simplement Qu'il guérisseQu'il guérisseD'où vient sa maladie certainement Pas du ciel Lui raconter mes journées Son passé Tous les jours Comment raviver sa mémoire Qui s’estompe Aussi vrai...
« Si j’ai décidé d’écrire ce témoignage, c’est avant tout pour permettre à celles et ceux qui se trouvent dans la même situation que moi de ne pas perdre espoir : la roue finit toujours par tourner. Il faut savoir et vouloir s’accrocher jusqu’au bout....
Voilà bientôt 3 semaines que la manivelle d'un des volets roulants de la chambre de mon père est cassée. Elle a déjà été réparée plusieurs fois mais rien à faire ça recommence à chaque fois... alors il dort avec un volet ouvert. Evidemment, mon père ne...
Il y a ces jours où nous ne resterons pas bien longtemps vers mon papa, enfin, des visites où nous resterons moins longtemps que nous ne l'avions prévu. Arrivées à l'EHPAD, nous nous dirigeons vers la chambre de mon papa, mais il ne s'y trouve pas. "Il...
Dans cette pathologie, on peut vite commettre certaines erreur... C'était le cas hier lorsque ma tante a téléphoné à mon père, appel qu'il reçoit chaque semaine. Pour comprendre cette situation, il faut savoir que mon père à perdu son frère jumeaux il...
Nombreuses sont les personnes nous demandant quelques fois des nouvelles de mon père, une attention qui nous touche particulièrement. Mais.. il y a parfois des petites questions maladroites où l'on se dit que la maladie ne peut se comprendre qu'en la...
album dispo ici : https://keen-v.lnk.to/septAY Cette chanson résume parfaitement bien ma façon de voir la vie et les différentes épreuves que j'ai traversé.. je n'ajouterai qu'une chose " Derrière les nuages y'a toujours le soleil Et après les larmes...
Voici un moment que je n'ai pas écris... une longue période de stages, puis une petite semaine de vacances histoire de souffler un peu, de changer d'air, de ne plus penser à rien. Retrouver cette région que j'aime tant, les Vosges ! J'ai pu y admirer...
Cela fait un mome nt que je n'ai pas rédigé d'article, la raison n'est autre que la fin de mes études approche à grand pas et que je me suis surtout accroché à mes révisions et à la préparation du mémoire. Hier, j'ai donc profité d'un rendez-vous pour...
Il n'y a rien de plus beau, que de voir le bonheur dans les yeux de mon papa. Rien de plus réjouissant que de voir un grand sourire se dessiner sur son visage. Cet après-midi, Jade a rendu visite à son papa. Tous deux étaient heureux de se retrouver....
Ca ne fait pas 10 jours (temps que le médecin se laissait pour voir si le problème venait bel et bien du traitement), et je l'ai vu dès le lendemain...Cette fichue dégradation, cette avancée de la maladie, ce mutisme dans lequel était plongé mon père,...
Ca y est, nous avons eu rendez-vous avec le médecin de mon père ainsi que la neuropsychologue, un rendez-vous que nous attendions depuis plusieurs jours.. J'ai pu finir plus tôt ma journée et m'y rendre pour être avec ma mère. Est ce le changement de...
Comme mon stage se situe dans la même ville que l'EHPAD où est mon père, j'ai décidé de lui rendre visite quotidiennement. Hier, c'était bel et bien la première fois, où je m'effondrai dans sa chambre.. La première fois, où les larmes m'ont submergés....
La semaine dernière, lorsqu'on a accompagné mon père en salle à manger (et ça n'a pas été une mince affaire...), il a réclamer à l'infirmière ses médicaments. Elle lui a alors répondu qu'il n'y en avait plus le midi. Le médecin croisé un peu plus tard,...
Pour commencer, je vous partage ce coloriage de mon père, réalisé pour la St Louise. Ma mère avait apporté ces dessins en lui rappelant que ce jour là, c'était ma fête, il a alors prit un sacré plaisir à les colorier, 4 au total, me rappelant chaque fois...