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Une plume, des images, et des mots

Une plume, des images, et des mots

Blog d'une jeune aidante dont le père est atteint d'une maladie apparentée à Alzheimer, la Dégénérescence Fronto-temporale. Retrouvez-ici le quotidien de la maladie.


Les questions

Publié par Lou sur 12 Août 2017, 12:51pm

Nombreuses sont les personnes nous demandant quelques fois des nouvelles de mon père, une attention qui nous touche particulièrement. 
Mais.. il y a parfois des petites questions maladroites où l'on se dit que la maladie ne peut se comprendre qu'en la vivant ou en l'ayant vécu...

- Vous allez le voir ?
Evidemment ! On ne va pas abandonner mon père parce qu'il est malade ! Au contraire, et ce n'est pas parce qu'il ne se rappelle jamais de quand nous y allons qu'il ne faut pas y aller régulièrement... ne serait-ce aussi que pour nous. Certes il est entouré quotidiennement, mais ça ne remplace ni la famille ni les proches.

- Il va mieux ?
Alzheimer et ses maladies apparentées sont des pathologies neurodégénératives... donc pas d'améliorations possibles ! Il peut avoir des périodes où il est bien et d'autres moins bien.. mais les dégâts dans son cerveau ne guériront pas. Il vaudrait mieux demander comment va-t-il ?

- Il vous reconnaît ? 
Là, d'accord c'est une éventualité possible, et arrivera un jour où il ne nous reconnaîtra plus.. Mais pour le moment oui il nous reconnaît et reconnaît des proches sur des photos  sans aucun problème.

- Il va rentrer chez vous ?
Hélas non ! Que ferait-il tout seul toute la journée ? Comment accepterait-il de ne plus avoir le droit de conduire ? Comment ferions nous pour nous adapter à son nouveau rythme de vie ?
Il est bien mieux en établissement spécialisé où le personnel s'occupe de lui toute la journée et où il peut faire des activités quotidiennement ! Et puis, il a ses petites habitudes, ses heures fixes, et on est certaines qu'il prend son traitement !

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cocotine38 15/08/2017 16:34

Coucou Loulou,
Ce genre de questions sont normales pour des gens qui ne connaissent pas la maladie, ils pensent que c'est passager, qu'il va rentrer à la maison une fois que le traitement sera équilibré.
Et même s'ils connaissent la maladie, les médias font aussi que beaucoup de gens pensent que les malades restent au domicile coûte que coûte et vont 1 ou 2 fois semaine dans un centre de jour oui mais plus les plus "jeunes" comme ton papa c'est très compliqué pour le quotidien, ton livre en parle bien.
Et pour les moins délicats, te demander si vous allez toujours le voir, ça fait peur pour leur propre famille, ça veut dire que sous prétexte qu'il ne se souvient pas de ta venue et de celle de ta maman, plus la peine de se déplacer ?? je plains leur famille proche
Bisous à toi et à ta maman

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